Neuromielite óptica

Estava dirigindo com meu filho, quando parei de enxergar', diz vítima de doença rara

Por Jéssica Reis | 01/02/2023 | Tempo de leitura: 4 min

da Redação

Sampi/Franca

Arquivo Pessoal

Graziela Belau Mariano Barros 

Portadora da neuromielite óptica (NMO), a professora Graziela Belau Mariano Barros tem 31 anos e há quatro anos e meio luta contra o tempo para conseguir tratamento adequado de sua doença rara. Após diversos médicos diferentes e diagnósticos errados, Graziela demorou para conseguir entender o que tinha e agora usa suas redes sociais para falar sobre sua rara doença e conscientizar mais pessoas.

A doença que acomete os olhos de Graziela é a neuromielite óptica, conhecida como NMO, ela também é conhecida como doença de Devic. Essa é uma doença rara inflamatória, autoimune do sistema nervoso central, que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, podendo causar sequelas gravíssimas e irreversíveis ao paciente, levando ao acúmulo de deficiência neurológica e cegueira.

No momento de surto da doença, quando o nervo óptico ou a medula espinhal estão inflamados, os sintomas principais são dores oculares, perda de visão, dor de cabeça no caso do nervo óptico e no caso da inflamação da medula o corpo começa a ter fraqueza e não suportar o peso, formigamentos no corpo todo e até incontinência fecal, entre outros sintomas.

A luta da professora começou em 2014, quando após sentir fortes dores de cabeça foi até o atendimento médico. Seus sintomas eram sensibilidade ao movimentar o olho esquerdo, dores intensas e acuidade visual reduzida. "Fui em vários plantões médicos e recebi o diagnóstico de sinusite aguda. Simplificaram todos os meus sintomas, até mesmo os especialistas como oftalmologista desconheciam a doença. Assustada com a perda de visão, aceitei o diagnóstico deles e passei a fazer tratamento para a sinusite. Nenhum deles conhecia a doença NMO", contou Graziela.

Após iniciar o tratamento errado, tomando medicação para sinusite, Graziela descobriu que estava grávida e precisou parar com a medicação. "Deus foi muito bom, naquela época eu não sabia, mas já tinha a NMO e, por essa ser uma doença agressiva e rápida, e eu sem a medicação correta, corria risco de vida junto com meu filho, mas ele nasceu lindo e já vai completar 8 anos. Como foi demorado o diagnóstico, eu acabei com uma sequela grave no olho esquerdo, podendo ver agora apenas uma mancha esbranquiçada como névoa e vultos", explicou.

Após alguns anos aprendendo a lidar com a dificuldade de visão do olho direito, em setembro de 2018 a educadora começou a sentir os mesmos sintomas no direito. "Comecei a sentir as mesmas dores e em relação ao olho esquerdo. Meu olho bom. Muito preocupada e desesperada voltei ao médico e logo falei da possível 'sinusite' que havia machucado o meu olho esquerdo em 2014 e ao realizar o exame alguns, para minha surpresa eu não tinha nada. Por causa disso, o plantonista me pediu para eu fosse em um neurologista, para analisar o meu caso", contou.

Foi só em outubro do mesmo ano, que após pagar uma consulta com uma neurologista, que conseguiu identificar a possibilidade de ser NMO. "Durante a consulta, de imediato, a médica identificou que meu nervo óptico estava inflamado. Em primeiro momento, ela também suspeitou de esclerose múltipla, pois são doenças parecidas. Mas a confirmação veio após vários novos exames, entre eles, a confirmação de anticorpos específicos, como o anticorpo antiaquaporina-4 no sangue", explicou.

O primeiro tratamento recebido por Graziela foi a pulsoterapia, onde o paciente recebe uma quantidade grande de corticoide no organismo, que para a inflamação. "Após o primeiro procedimento, fui para a casa, o médico disse que se, em dez dias eu não sentisse melhora, deveria retornar. Foi o que aconteceu, os sintomas continuaram piorando. Quando voltei, passei por cinco sessões de plasmaférese, que é quando remove e substitui o plasma sanguíneo do paciente. Precisei ficar 20 dias internada", contou.

Todos esses últimos procedimentos foram realizados em Ribeirão Preto, mas foi apenas lá que a pedagoga conseguiu o devido diagnóstico. "Essa doença é uma corrida contra o tempo, e como fiquei muito tempo sem o tratamento correto, fiquei com muitas sequelas nos olhos. No último dia da minha internação, o médico entrou no quarto e me explicou que, a partir daquele momento, eu era uma deficiente visual. Meu chão caiu, em um momento eu estava trabalhando, vivendo a minha vida, cuidando do meu filho e da minha família, dirigia e era independente. E a partir daquele momento, eu me tornaria dependente dos outros até conseguir me adaptar à nova vida", desabafou a professora.

Após seu diagnóstico e o início de seu tratamento, Graziela que nunca desistiu, passou a se adaptar aos seus novos limites. "Entendi que precisava entender minhas limitações, respeitar meu corpo, meus olhos e tudo o que eu posso ou não fazer. Foi aí que entendi que eu tinha uma nova missão, contar para as pessoas sobre essa doença. Talvez, se eu soubesse sobre essa doença antes, não teria tantas sequelas. Eu quero que mais pessoas saibam sobre essa doença. Já tive pessoas de outros estados me chamando nas redes sociais para saber mais, e esse é o meu objetivo: que todos saibam que a NMO existe, mas que podemos nos ajudar a ter uma vida melhor", concluiu.

A neuromielite óptica não tem cura. Entretanto, o tratamento pode prevenir, alentecer ou diminuir a gravidade das exacerbações.

SAMPI.NEt.BR